STF. ADI 5545/RJ

Enunciado: É inconstitucional — por violar os direitos à intimidade e à privacidade (CF/1988, art. 5º, X), bem como os princípios da proporcionalidade e da razoabilidade, na dimensão da proibição do excesso — norma estadual que determina a hospitais, casas de saúde e maternidades a coleta compulsória de material genético de mães e bebês na sala de parto e o subsequente armazenamento à disposição da Justiça para o fim de evitar a troca de recém-nascidos nas unidades de saúde.

Tese Firmada: "É inconstitucional a lei estadual que preveja o arquivamento de materiais genéticos de nascituros e parturientes, em unidades de saúde, com o fim de realizar exames de DNA comparativo em caso de dúvida.”

Questão Jurídica: Coleta e arquivamento de material genético de nascituros e parturientes sem prévio consentimento

Ementa: DIREITO CONSTITUCIONAL. FAMÍLIA. FILIAÇÃO. LEI ESTADUAL QUE OBRIGA A ADOÇÃO DE MEDIDAS DE SEGURANÇA QUE EVITEM, IMPEÇAM OU DIFICULTEM A TROCA DE RECÉM-NASCIDOS NAS DEPENDÊNCIAS DE HOSPITAIS PÚBLICOS OU PRIVADOS, CASAS DE SAÚDE E MATERNIDADES E QUE POSSIBILITEM A POSTERIOR IDENTIFICAÇÃO ATRAVÉS DE EXAME DE DNA. COLETA DO MATERIAL GENÉTICO DE TODAS AS MÃES E FILHOS NA SALA DE PARTO. ALEGADA OFENSA AOS DIREITOS FUNDAMENTAIS À PRIVACIDADE E INTIMIDADE E AO PRINCÍPIO DA PROPORCIONALIDADE. LEI Nº 3.990/2002, ARTS. 1º, PARTE FINAL, E 2º, III. CF/88, ART. 5º, X E LIV. AÇÃO CONHECIDA E JULGADO PROCEDENTE O PEDIDO. 1. O vínculo genético eventualmente perdido com a troca de bebês representa dor, angústia e sofrimento profundo aos pais envolvidos em possíveis trocas de recém-nascidos nos hospitais. 2. A perda do vínculo biológico viola diretamente o direito à identidade genética, corolário do direito à identidade. 3. A informação genética própria da pessoa e a de seus pais biológicos contém conhecimento sobre vulnerabilidades, resistências a agentes químicos e físicos, reações a medicamentos e, possivelmente, inferências sobre comportamento. 4. O código genético possui o condão de identificar individualmente alguém e, assim, fornecer informações pessoais relevantes sobre sua saúde e até mesmo, por via indireta, sobre a saúde de seus familiares, como possíveis doenças ou características passíveis de ser transmitidas geneticamente. 5. A dimensão do código genético é dúplice, na medida em que “Reconhecer o direito à identidade genética, da criança, do adolescente e do adulto, não importa a idade, sexo, cor ou credo, significa não só franquear-lhes o direito à vida, à saúde, à paternidade, mas também a sua história pessoal, a seus traços socioculturais antes assinalados. Mais do que isso, é imperativo avançar e reconhecer a identidade genética ‘não funcionalizada’, vale dizer não só como um instrumento para criação do vínculo de parentesco.” (BARBOZA, Heloísa Helena. Direito à identidade genética. Anais do III Congresso Brasileiro de Direito de Família. 2002). 6. O critério biológico, tanto para fins de filiação quanto para concretizar o direito fundamental à busca da identidade genética, emana do direito da personalidade de um ser, como assentado pelo Supremo Tribunal Federal (RE 898.060, Rel. Min. Luiz Fux, Tribunal Pleno, DJe 24/08/2017). 7. A privacidade consubstancia-se na prerrogativa de exigir do Estado e dos demais sujeitos particulares uma abstenção da intervenção em sua intimidade e em sua vida privada, compreendendo o caráter negativo do direito, que impõe a proteção contra ações que interfiram na intimidade e vida privada e a proibição de o Estado afetar o seu núcleo essencial; além da faculdade de renúncia e não exercício do direito por seu titular. 8. O direito à privacidade, na dimensão de uma prestação positiva por parte do Estado, também impõe o debate sobre medidas de segurança a respeito de dados que incidam diretamente na esfera privada dos indivíduos, assumindo caráter preventivo, a fim de se evitar acessos não autorizados a essas informações. A privacidade, nesta dimensão, impõe a “salvaguarda das informações pessoais armazenadas tanto pelo setor público como pelo privado”, o que demanda procedimentos aperfeiçoados e atualizados, diante da “constante evolução das tecnologias utilizadas para a coleta, arquivamento, transmissão e interconexão de dados” (VIEIRA, Tatiana Malta. O direito à privacidade na sociedade da informação. Porto Alegre: Sergio Antonio Fabris Editor, 2007, p. 99). 9. O direito à privacidade relativa aos dados genéticos, em que pese sua imensurável importância para os avanços de métodos terapêuticos e regenerativos, a um só tempo, sob o prisma informacional, envolve profundas questões bioéticas relacionadas à posse e ao processamento de DNA de terceiros. 10. A lei fluminense objeto desta ação fere ambas as dimensões do direito à privacidade, ao permitir a coleta e armazenagem de dados genéticos do nascituro e da parturiente, independentemente de prévio consentimento, e viola a dimensão negativa do direito à privacidade, que se traduz na prerrogativa de impedir que terceiros e o próprio Estado se intrometam naquilo que cabe os sujeitos decidir, e, ao se abster do dever de estabelecer medidas de proteção aos dados coletados, sob o enfoque da dimensão positiva, significa uma necessária prestação positiva do Estado em implementar medidas de segurança em relação aos dados. 11. O direito à privacidade relativa aos dados sensíveis ou supersensíveis, como os genéticos, em razão das profundas questões bioéticas decorrentes da posse e do processamento de DNA de terceiros, porquanto os dados médicos, genéticos e outros que se referem à saúde do sujeito, compõe o núcleo mais profundo da intimidade das pessoas. 12. A apropriação de informação genética gera diversos riscos ao que exsurgem dessa, dentre os quais se destaca a “genetização da vida”, fenômeno em que reduz o indivíduo à sua dimensão exclusivamente genética. Esse fenômeno, do qual resulta a discriminação de determinadas pessoas, denominadas “sadios doentes”, criando-se, com lastro no conhecimento dos dados genéticos desses sujeitos, uma nova categoria social das pessoas que potencialmente são capazes de desenvolver uma doença genética, incluindo, v.g., a conduta de seguros de saúde e de ambientes de trabalho. 13. As informações genéticas alheias revelam conhecimento sobre vulnerabilidades, resistências a agentes químicos e físicos, reações a medicamentos e, possivelmente, a inferências sobre comportamento, de modo que “a apropriação da informação genética de pessoas, povos e nações reveste-se de real poder científico, político, estratégico e bélico” (AZEVEDO, Eliane Elisa. Ética na pesquisa em genética humana em países em desenvolvimento. In: GARRAFA, Volnei; PESSINI, Leo. Bioética: Poder e Injustiça. 2. ed. São Paulo: Edições Loyola, 2003, p. 327). 14. A ponderação entre o direito à privacidade e o poder conferido ao Estado de interferir na vida privada conduz ao entendimento de que se deve permitir a coleta, apenas em casos excepcionais e, em qualquer hipótese, mediante rigoroso controle de segurança e ausência do titular da reserva íntima. 15. A cláusula do devido processo legal apresenta facetas procedimental e substantiva: a primeira pode ser mais bem observada a partir de garantias constitucionais como o direito a um julgamento imparcial; já a segunda, possui o intuito de proteger os indivíduos contra a atuação governamental e o processo legislativo majoritário que excedam os limites oriundos da autoridade estatal legítima. 16. O devido processo substantivo quanto ao direito da personalidade exsurge no sentido de proteger, de forma mais incisiva, os direitos à privacidade e à autonomia pessoal contra a interferência governamental até mesmo na seara regulatório-legislativa. 17. In casu, ao deixar de prever mecanismos mínimos de salvaguarda dos interesses das famílias envolvidas, a Lei ora atacada estabeleceu medida excessivamente restritiva a direitos fundamentais: ao impor a coleta de material genético à revelia da vontade da parturiente; ao não estabelecer prazo ou possibilidade de os interessados requererem a retirada de seu material e dados genéticos do biobanco; e ao não impedir que as amostras de DNA sejam utilizadas em finalidades estranhas à constatação da filiação. 18. A inadequação da norma se verifica por ser incapaz de assegurar que, adotada a medida imposta, o resultado que visa a evitar, qual seja, a troca de bebês na maternidade, não será alcançado. Ao revés, basta um erro ou a troca intencional do material armazenado a qualquer tempo para frustrar a identificação do vínculo biológico do recém-nascido com seus pais registrais. Deveras, o problema o qual a lei almeja solução pode acabar se deslocando da troca de bebês para o erro ou troca do próprio material genético coletado, razão pela qual a literatura médica se apresenta cética a respeito dos reais benefícios da medida de segurança legalmente prevista. 19. O princípio da razoabilidade da norma importa, ainda, considerar a necessidade, compreendida como a disponibilidade pelo legislador de outro meio eficaz e menos restritivo aos direitos fundamentais. As medidas introjetadas na Lei ora questionada, quais sejam: (i) a utilização de pulseiras de identificação numeradas para mãe e filho na sala de parto; e (ii) utilização de grampo umbilical enumerado com o número correspondente ao da pulseira, apresentam-se mais efetivas, menos onerosas e menos interventivas na esfera privada dos cidadãos e das cidadãs envolvidas. Além disso, atualmente, já existem diversas diretrizes efetivas e menos custosas para diminuir a ocorrência de trocas de bebês, como: (i) a identificação da gestante no momento da admissão em conjunto com a posterior identificação do recém-nascido no momento do nascimento, e (ii) a permissão da permanência do pai no momento do nascimento da criança. 20. O subprincípio da proporcionalidade em sentido estrito entre o bem preservado e restrições excessivamente intensas a outros bens ou direitos, considera o sistema constitucional como um todo. Assim, tem-se que, por não prever determinação expressa e taxativa das hipóteses em que os dados genéticos arquivados estariam “à disposição da justiça”, nem mecanismos de exclusão posterior dos dados genéticos a pedido das partes, a lei fluminense impõe uma restrição desproporcional à privacidade genética, porquanto excessiva frente aos fins visados. 21. À luz da Análise Econômica do Direito, quando da análise dos custos e benefícios, podem ser apontados os elevados custos de realizar acurada coleta e análise de dados, manter por tempo indeterminado um banco genético e fiscalizar-lhe o acesso e a utilização – aspectos sobre os quais a norma não disponha a respeito. Destarte, mais do que os custos financeiros, são os custos à privacidade genética pela duração indeterminada e a utilização sem critérios dos dados genéticos viabilizada pela lei, somados aos limitados benefícios à identidade genética, diante da possibilidade de troca do material genético coletado. 22. A limitação ao direito à privacidade, em especial a relativa aos dados genéticos, para proteção de fins distintos ao de interesse público, deve se dar mediante expresso consentimento do titular do direito. No caso de interesses exclusivamente particulares do titular dos dados, a exigibilidade de consentimento expresso se baseia na autonomia da vontade. 23. O paternalismo jurídico concretiza-se pela adoção de normas e medidas jurídicas restritivas de direitos fundamentais de indivíduos, com o intuito único de zelar por bens, direitos e interesses desses mesmos indivíduos cuja liberdade é restringida, encontrando objeções na restrição da autonomia da vontade, presumindo que o Estado realize uma escolha mais benéfica aos interesses particulares do indivíduo que ele próprio. 24. Ao ser dispensado, o consentimento da mãe em relação à coleta do seu próprio material genético e do seu bebê, “na sala de parto”, revela, inequivocamente, que a lei termina por violar diretamente a privacidade dos dados genéticos dos indivíduos, restringindo, em detrimento da ordem constitucional, o exercício de um direito fundamental. Assim, ao prever a coleta compulsória de material genético da mãe e do bebê, e ferir a privacidade desses sujeitos, o inciso III, do artigo 2º, da Lei 9.990/2002, do Estado do Rio de Janeiro, está acoimado de inconstitucionalidade. 25. Ex positis, CONHEÇO da presente ação direta de inconstitucionalidade e julgo PROCEDENTE o pedido formulado para declarar a INCONSTITUCIONALIDADE dos artigos 1º, parte final, e 2º, inciso III, da Lei 3.990, de 11 de outubro de 2002, do Estado do Rio de Janeiro, fixando a seguinte tese: “É inconstitucional a lei estadual que preveja o arquivamento de materiais genéticos de nascituros e parturientes, em unidades de saúde, com o fim de realizar exames de DNA comparativo em caso de dúvida”. (ADI 5545, Relator(a): LUIZ FUX, Tribunal Pleno, julgado em 13/04/2023, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-s/n DIVULG 15-06-2023 PUBLIC 16-06-2023)